Mi vida con una ostomía

Los comienzos con una bolsa de ostomía no son nada fáciles tal y como conté el en post Historia de un paciente asustado y ostomizado, sobre todo las primeras semanas y yo quiero contar cómo está siendo para mí vivir con una ostomía  durante estos dos años. Antes de nada, recuerdo que cada caso es un mundo diferente, no suele haber varios casos prácticamente iguales, a mí me puede sentar bien una comida que a otro no o productos de ostomía que a mí me hacen reacción y a otros les va de maravilla y viceversa. Por eso aconsejo que primero consultes a tu enfermero/a estomaterapeuta o especialista.

Mi intención con este post es poder concienciar a la sociedad que llevo una bolsa pegada en un lateral de mi tripa y como he ido adaptando la bolsa a mi vida. Al principio es duro, porque te vienen preguntas tipo ¿Cómo explico que llevo una bolsa?, ¿Podré trabajar?, ¿Salir de casa?, ¿Tener pareja?… Explicar que llevo la bolsa al principio sólo lo hablaba con conocidos que lo sabían y veían mi día a día con la enfermedad de crohn y sobre todo los 2 últimos meses antes de operarme porque iba como un zombi por la calle. Al principio me daba cosa, pero ellos me lo ponían fácil para hablarlo con total libertad y le daban normalidad.

«Habrá gente que entienda que lleve una ostomía y habrá quien no, pero ahí tiene la puerta»

Luego a raíz de ponerme en manos de ayuda psicológica, aprendí a contar la situación con total normalidad a personas que no conocía o no sabían que portaba una bolsa de ostomía. La verdad que por ahora no me he encontrado con ninguna situación violenta (solo algún caso de rechazo sin importancia), pero tal y como está la sociedad alguna habrá y seguro que sabré afrontarlo, habrá gente que entienda que lleve una ostomía y habrá quien no, pero ahí tiene la puerta, el rechazo puede estar presente alguna vez.

Esta es la frase que siempre me dice la psicóloga y es la verdad, a veces dolerá y otras no, lo único que vale es seguir adelante con la gente que realmente merezca la pena. Una frase que me hizo «gracia» que me dijo la doctora del tribunal médico porque no me concedían el cambio de puesto en la empresa y la pregunte como podría gestionarlo, ella me dijo si los informes no les valen, enséñales la tripa, mejor prueba que esa.

Hablando de enseñar la tripa, como ves, prácticamente no tengo ombligo, el tema de enseñar la bolsa o que me vean la bolsa sin querer es un tema que antes llevaba con mucha precaución porque no quería que nadie me viese la bolsa, no por mí, sino por ellos porque puede darles cosa. Luego conforme iba pasando el tiempo he ido perdiendo esa «precaución» porque es un tema que no hay que esconder, por desgracia hay mucha más gente en mi misma situación. Gracias a gente que piensa en mejorar la calidad de vida de las personas ostomizadas, existen bolsas opacas de color carne o recursos como la tienda online Miss Bowel que vende accesorios para llevar la bolsa más disimulada o llevar la bolsa «cuqui» con fundas o bandas para bañarme en la playa. En mi caso llego la funda de camuflaje de Miss Bowel y la banda para bañarme.

Sinceramente ahora ya me importa poco que me vean la bolsa, tampoco voy a ir exhibiéndola, pero me gustaría hacerlo como hace mi amiga Natalia que va por la calle luciendo su bolsa sin ningún pudor ¡olé por ella!

Después de la operación yo siempre tenía la duda de que si iba a hacer vida normal o no. Con el paso del tiempo he ido adaptando la bolsa de ostomía a mi vida, sinceramente ahora hago muchas más cosas que antes. Ver las puertas de la muerte me cambió el chip, otro motivo es que ahora cuento con más tiempo libre al estar con la incapacidad absoluta, pero dedico mi tiempo a hacer cosas que realmente me gustan. Como por ejemplo pasear a mi perro Duke, es el mejor tratamiento que hay. Nos damos nuestros 3 paseos diarios, menos mal que es un perro pequeño, pero a la vez mediano por sus 8kg de peso, se puede controlar si no se pone muy bruto.

Cada mañana ya tengo mi ritual antes de sacar a Duke, primero justo después de levantarme voy directo al baño para hacer el respectivo cambio de bolsa o de placa, según lo que toque, aplicar las respectiva higiene obligatoria como limpiar bien la piel y el estoma. Dejarlo un rato al aire para que se descongestione y volver a poner la bolsa, todo esto lo hago justo antes de desayunar porque si no, no pararía de salir heces y sería complicado hacer el cambio.

Reconozco que al comenzar el verano no lo he tenido fácil, porque a consecuencia del calor, la placa hacia sudar y eso me daba reacción alérgica, una piel atópica en el que mi estomaterapeuta Goyo ha luchado todo el verano y principios de otoño para controlar esta reacción. Como dije, no fue fácil, fueron meses (desde julio hasta mediados de octubre) probando distintas bolsas, cuando parecía que ya estaba controlado me volvía a dar reacción, era ir una vez a la semana o incluso dos al hospital. Eso me limitaba un poco porque no salía tranquilo a la calle, había veces que según salía de la consulta con una bolsa nueva, era ir en el metro y notar que la bolsa se despegaba o me empezaba a picar, según llegaba a casa tener que quitarme la bolsa y sustituirla por una que aguantara un poco más. Al ver que no funcionaba ningún dispositivo de ostomía, me derivaron a la dermatóloga. La especialista me mandó una crema llamada Cicalfate que ha ido funcionando.

Como iba diciendo, se puede hacer vida casi normal, de hecho, en mi caso me ha cambiado la vida completamente en un año para mejor. Como no sabía lo que iba a determinar el tribunal médico, opté por apuntarme a cursos intensivos para formarme para otro empleo mejor al que tenía, suelen durar entre 15/20 días, hasta el día de hoy ya llevo 5 cursos hechos: WordPress, Diseño gráfico, Ofimática Inicial y Avanzada y Community Manager (pendiente de HTML y Fotografía) que me han permitido aprender más.

Los cursos, aparte de formarme, me han servido para poner en práctica mis habilidades sociales que aprendí en su momento, aplicándolo con el resto de compañeros, conocer más gente y estar entretenido aprendiendo lo que me gusta, sobre todo dar normalidad a mi situación, hay gente que se lo conté y otra que no, eso la verdad que cuando me sentía a gusto y con confianza me salía solo.

Dentro de la vida casi normal, también están los temas de la alimentación y el deporte: 
• En el tema de alimentación, prácticamente estoy comiendo casi de todo, procuro evitar alimentos que dan muchos gases o que son propensos a obstrucciones como son los frutos secos, aunque ya se encarga mi madre que estén presentes, los tritura en las comidas.

• En el tema del deporte, lo llevo bien también, sabiendo que ya puedo usar la bicicleta da más libertad, aunque tengo que llevar faja debido a una pequeña herniación que tengo. Pasear en bicicleta es lo que más me gusta y me relaja, el cuerpo me pide mas, pero aun no puedo forzar la máquina, que ir se va rápido y descansado, pero luego hay que volver. También me doy mis buenos paseos como he dicho posts anteriores y ya me han dado permiso para correr, siempre con la faja puesta y sin forzar la máquina.

El tema de la hidratación y control de la sal es un tema que controlo mucho, porque como dije antes se pierde mucho más que una persona normal. Suelo beber entre 2.5l mas o menos de líquido, la mayor parte bebida isotónica, lo va pidiendo el cuerpo, más o menos me pasa lo mismo con la sal, cuando me noto bajo tomo sal para ir estabilizando, galletitas saladas, por ejemplo. Lo que aun llevo un poco mal es controlar la sal cuando voy en coche, aun me mareo, supongo que hasta que pueda cogerle el truco, es ir viendo cuánta sal necesito.

Espero con que contando un poco mi vida con una bolsa de ostomía te haya hecho ver que tampoco es tan malo, te permite seguir viviendo y poder ir retomando tu vida poco a poco.

Última actualización: 16 de agosto 2019