Mis primeros pasos con la ostomía

Las primeras semanas de las personas portadoras de una ostomía son las más complejas ya que hay adaptarse a una nueva forma de vida: aprender el manejo de la bolsa de ostomía, higiene, vida social, vida laboral, la aceptación de la ostomía, dudas, etc. Lo primero que pensé fue en el cambio físico, en el ¿qué dirán los demás?, en las cosas que podría «dejar de hacer» y sobre todo ¿cómo explico yo esto?, ¿tengo que contarlo?

Mis enfermeros de ostomía (estomaterapeutas) y mi psicóloga Marta, me han ido guiando y resolviendo todas las inquietudes y dudas que me iban surgiendo y sobre todo, aceptar mi ostomía para adaptarla a mi nueva forma de vida. Reconozco que en los primeros meses me costó, no todo es un camino lleno de rosas pero puse voluntad para poder aceptar mi nueva forma de vida y mejorar mi calidad de vida en todos los aspectos.

A continuación, voy a comentar los pasos que he ido siguiendo. Evidentemente, cada persona vive una situación diferente a la mía, unos tardaran más tiempo en aceptar la situación, otros menos y eso es mejor consultar con el especialista correspondiente.

CUIDO MI ESTOMA YO MISMO

Una de las cosas que mis estomaterapeutas Marta y Goyo me insistían era hacer los cambios de bolsa, vaciados y la higiene yo solo, sin ayuda. Les costó un poco convencerme porque aún estaba que no me creía esta situación y tenía miedo a hacerme daño en el estoma y sobre todo la sensación que me daba al verlo, no es agradable ver un trocillo de intestino al aire pero con el paso de los días daba menos cosilla, una vez que me atreví a tocarme el estoma, se hacía un poco más fácil. Es un paso importante porque no podía depender de nadie a la hora del cambio del dispositivo, no iba a tener a una persona detrás todo el rato cuando tenga una fuga en la bolsa de ostomía o cualquier incidente que me surja.

MIRAR AL ESPEJO DURANTE UNOS MINUTOS

Cuando empecé la terapia la psicóloga, lo primero que me dijo para empezar a aceptar la ileostomía, era mirarme al espejo unos minutos con la bolsa de ostomía, con el paso de los días y según iba aceptando el cambio de imagen ya me ponía enfrente del espejo sin la bolsa (con el estoma al aire). Esto lo hacía después de ducharme o cuando me tocaba cambiarme el dispositivo, es duro, pero hay que hacerlo, es un paso importante a la aceptación a uno mismo y al cambio físico que conlleva.

SALIR A LA CALLE

Este paso fue un poco complicado para mí porque nuestra cabeza es donde nos juega malas pasadas con los pensamientos y nuestros miedos. Me refiero a que pensaba que la gente me estaba mirando la zona de la bolsa porque creía se me notaba. A mí me pasaba al principio de empezar a salir a la calle, iba andando y mirándome la bolsa todo el rato para que no se notase, encima me notaba raro con la bolsa de ostomía y estaba vigilando que no se despegara y tuviera una fuga en plena calle. No confiaba mucho en que las bolsas de ostomía resistan un paseo y sobre todo a la hora de pasear al perro ya que a veces tira bastante de la correa.

Entonces la psicóloga me comentó que cuanto más estuviese mirándome la bolsa más se me iba a notar, tenía que ir con naturalidad porque la gente no va mirando por la calle si llevas bolsa o no. Me dio unas pautas de distracción para “olvidar” que llevo la bolsa en la calle o cuando estuviera con gente: contar coches de un color específico, operaciones mentales, fijarme en detalles de las tiendas… el que a mí me funcionó era ir sumando los números de las matrículas de los coches, la cosa es tener al cerebro distraído.

Mis enfermeros de ostomía me pautaron salir a dar unos paseos largos por la calle, ahora con la ola de calor, yo los doy a primera o última hora, pero es bueno para nuestra mente y para que haya movimiento en la tripa, el sedentarismo no es bueno para nosotros.

HACER VIDA SOCIAL CON LA BOLSA DE OSTOMÍA

Es una de las principales preguntas que nos hacemos porque lo vemos todo negro, pero si se puede tener vida social. Reconozco que este paso lo veía muy complicado, animado por mi psicóloga, ya comenté en algún post que me uní al grupo de jóvenes de ACCU Madrid, aparte empecé a hacer cursos intensivos para tener más contacto social, conocer gente de varios grupos de Facebook…. Todo vale para tener contacto social, de hecho, yo ahora tengo más contacto social que antes de la enfermedad de Crohn o la ileostomía.

Sinceramente, si yo no decía que portaba la ileostomía nadie se daba cuenta, por eso como dije antes, es una cosa que nuestra cabeza nos juega malas pasadas en algunas ocasiones.

A mí me ha venido muy bien tener contacto con gente que está pasando por lo mismo que yo porque no hay necesidad de dar ninguna explicación. Sobre todo, cuando tomé contacto con gente que portaba una bolsa porque desde que me operaron en noviembre hasta julio que contactó Pamela conmigo por el blog, pero aun no nos habíamos visto en persona, pero ya hablar con alguien ya me animaba. Luego a raíz de crear Ostomizados España conocí a Liamar en una reunión del grupo de jóvenes y fue un alivio ver en persona a un ostomizado porque ya piensas que no eres el único. Así que recomiendo altamente tener contacto social, viene muy bien para el ánimo… y para todo.

Ahora que llega el verano, se puede ir a la playa y a la piscina, ahora existen unas bandas muy chulas para bañarnos y no se nota la bolsa para nada. También decir que si la gente te mira la bolsa en la playa no es por rechazo (algún caso habrá por rechazo, ignorantes hay en todos lados), sino porque esa persona no habrá oído en su vida lo que es una ostomía y mucho menos que se puede llevar una bolsa pegada a la tripa, miran por curiosidad o porque les llama la atención. Sinceramente yo creo que si hace 3 años cuando no tenía bolsa y veo a alguien con ella puesta, también me llamaría la atención y miraría por desconocimiento.

¿CONTAR QUE LLEVO UNA OSTOMÍA?

Esta es una de las preguntas que da más quebraderos de cabeza, es algo complicado en la sociedad que vivimos, pero hay gente buena en el mundo y que no le importa que lleves bolsa o no. Aquí es donde se demuestra quién está contigo en lo bueno y en lo malo, si quiere abandonar el barco…. puerta y a seguir adelante, por desgracia es así, pero como he dicho, se conoce gente mucho mejor. Existe la posibilidad de no querer contarlo, estamos en nuestro derecho de no querer hacerlo, pero al menos que lo vaya sabiendo gente de confianza porque si nos pasa algo no sabrán explicar al médico de turno o que se enfaden por no haberlo contado.

La verdad que esto sale de uno mismo, es una decisión difícil, yo he conocido gente y no les he soltado de primeras que llevo una bolsa, cuando vi el momento idóneo lo conté, a veces ha habido suerte y otras no. No tiene que salir forzado y no contarlo como si fuese algo malo porque la otra persona se asusta y es cuando hay más posibilidades de que haya rechazo. Yo siempre digo que es la bolsa que me está manteniendo con vida y que ha mejorado mi calidad de vida.

Todo esto es lo que me hicieron poner en práctica y a mí me ha funcionado, seguro que hay muchos más pasos, espero poder aprenderlos y poder contarlos en un futuro post porque desde que se creó Ostomizados España, estoy aprendiendo un montón de las historias que dejan todos los miembros, tanto de los grandes como de los más pequeños. Por desgracia, también hay niños/as portadores/as de una ostomía desde que nacen o en algún periodo de su vida.

Espero que estos pasos que he contado puedan ayudar a mucha gente ostomizada y la anime a no vivir con la agonía que produce al principio de este proceso. Parece fácil según lo he escrito, pero no es así, yo también he sufrido, llorado o me he llevado grandes chascos con esto, pero es que, si no lo hacemos por nosotros mismos, nadie lo va a hacer. Yo estoy seguro que se va a conseguir normalizar el tema de las ostomías poco a poco.

Última actualización: 4 de enero 2020