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Enfermedad de Crohn Ostomía

Mi experiencia en el amor llevando una ostomía

Cuando te enamoras de una persona o te empieza a «llamar la atención», algo inevitable aunque no quieras, te viene a la mente varias preguntas cuando portas una ostomía, Enfermedad de Crohn o ambas. Estas preguntas son: ¿Debo contárselo?, ¿Cómo se lo debo contar?, ¿Qué momento es el idóneo? entre otras muchas preguntas que seguro que te han surgido.

En mi caso, estoy diagnosticado de la Enfermedad de Crohn y soy portador de una ileostomía y quiero contar un poco como he vivido la experiencia de tener que contar a la chica que me gusta que tengo estos compañeros de viaje. Siempre he sido un chico tímido y eso ha hecho que me cueste expresar mis sentimientos hacia la chica que me gusta, de hecho, he perdido alguna oportunidad de tener alguna relación amorosa.

Manos_amor

Cuando empecé con la enfermedad de crohn no fue un tema que me preocupase en exceso, pero si tenía algún pensamiento de como cuento yo que tengo esta enfermedad si hay personas que tengo alrededor que ni la entienden. Unos meses después, cuando me pusieron la ileostomía esa preocupación leve se agravó, hasta tal punto de decir ya no voy a tener pareja, como muchos/as hemos pensado al pasar por esta situación. Por el gran desconocimiento que hay sobre la ostomía, yo me pongo en el lugar de la otra persona y no sabría cómo reaccionar, todo esto depende mucho de la forma de ser de la persona en cuestión. A raíz de todo esto, me decían que así se demuestra quien te quiere de verdad y quién no.

Cómo me puse en manos de mi psicóloga Marta, ella me fue preparando para cuando llegase la ocasión de conocer a una chica saber cómo contar esta situación. Recuerdo que las primeras veces soltaba que tenía Crohn y la ileostomía a los 10 minutos de estar hablando, como queriendo soltar el peso que tenía y ver si quería seguir adelante antes de encariñarme y sufrir, evidentemente pues la chica se «asustó». Me costó un poco, pero entendí que de esta manera era muy forzada y poco exitosa, todo esto se aprende a base de cometer errores. Todas estas situaciones las iba exponiendo a Marta y ella me iba corrigiendo, incluso yo creo que ella me ponía en situaciones para que me equivocase y aprender de ello.

Corazon_puzzle

Entonces me explicó que estas situaciones hay que contarlas encontrando el momento adecuado, cuando haya un poco más de confianza y que se hile bien con la conversación, decirlo con naturalidad y sin mostrar que es algo malo. Me explico, no es lo mismo contar que llevas una ostomía de forma negativa (no quiero llevarla, no puedo hacer nada…) que una forma positiva y natural (me ha salvado la vida, he recuperado calidad de vida, no tengo dolores…), ojo que no siempre funciona, no existe la fórmula mágica. 

Amor_en_pareja

Hace un año, conocí a una chica que me gustó bastante, fue amor primera vista, además en el momento menos esperado porque no tenía en mente conocer chicas en ese momento de mi vida. Íbamos hablando todos los días, pero no veía el momento de contar mi historia hasta que pude ir contando poco a poco que tenía la enfermedad de crohn y luego la ileostomía, en principio eso no importó y se siguió adelante. Estábamos los dos sentados en un banco hablando y volvió a surgir el tema, ella no sabía a ciencia cierta que era una ileostomía y me pidió que por favor le explicase de que trataba. Entonces ahí es donde tenía que poner en practica esto de contarlo en una forma positiva y con tacto… ella estudiaba educación infantil y a veces me ponía tono infantil, entonces no me digáis como, pero se me ocurrió contarlo como si fuese a un niño pequeño y funcionó, aunque no enseñé la bolsa en sí. Puede parecer una chorrada, pero creo que también es importante enseñar la bolsa, aunque sea la que se lleva de repuesto. El día que surgieron las relaciones íntimas tocó enseñar la bolsa y se sorprendió un poco, entonces a partir de ahí cambió todo, ella era una persona insegura y le surgieron las dudas hasta tal punto que se acabó todo a los pocos días, de estar hablando todo el rato a ni mediar palabra, me dolió bastante pero el tiempo lo fue curando.

Todo esto como siempre sirve de lección y al menos he aprendido a como contar estas situaciones y llegar a la conclusión que si alguien te gusta de verdad da igual si llevas una bolsa o tienes una enfermedad crónica, el amor de verdad puede con todo. Por suerte, veo a personas de mi alrededor portadoras de una ostomía o enfermedad de crohn con pareja que no la tiene y son la mas de felices y eso me demuestra que aún hay personas que aman de verdad.

No quiero acabar este post sin contar una herramienta que viene muy bien a las personas portadoras de una ostomía. Se trata de un ebook elaborado por Miss Bowel llamado «Vida en pareja del paciente ostomizado», una guía sin tabús muy recomendada ya que cuenta con consejos y trucos y resuelve cuestiones que tenemos y no nos atrevemos a contar a nuestro especialista. He tenido el lujo de poder ayudar a Laura Marín aportando consejos y siempre estaré muy agradecido por contar conmigo.

Por último, te invito a contar tu experiencia a la hora de contar que portas una ostomía o diagnosticado/a de una enfermedad. Espero tu comentario.

Última actualización: 15 de agosto 2019

3 replies on “Mi experiencia en el amor llevando una ostomía”

Hola David. Yo tengo una ostomía hace 1 años aproximadamente. No he tenido pareja ni relaciones hace 5 años, coincidiendo con el empeoramiento de la enfermedad. Me estoy empezando a preocupar bastante por este tema, no encuentro la forma de abordarlo correctamente. ¿Has vuelto a tener alguna relación? ¿Cómo te está yendo con este tema actualmente? ¿Cómo buscas pareja (si lo está haciendo)? Agradecería mucho tus respuestas.

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Hola Javier! No he vuelto a tener ninguna relación con otra chica, tampoco es que haya tenido oportunidad ni tampoco es que haya buscado mucho. Estoy más centrado en mejorar mi salud ya que el crohn está muy puñetero y en disfrutar de los pequeños placeres de la vida que muchas veces no aprovechamos. Actualmente estoy disfrutando más saliendo con amigos/as con los que tengo feeling, el amor ya llegará en el momento idóneo y menos esperado, no te obsesiones y procura disfrutar de los que te rodean y porque no, de ti mismo. Espero que mi respuesta te haya ayudado 🙂

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Gracias David por tu respuesta. Yo hace algún tiempo tampoco me preocupaba demasiado, pero los años pasan (tengo 35) y me gustaría formar una familia. Las oportunidades para conocer gente nueva tampoco son muchas y con el paso del tiempo creo todo se hará algo más complicado.

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