No lo entiendes hasta que lo vives

Hoy 19 de mayo es el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), una patología que ya padecen más de 150.000 personas en España, en el que también están incluidos los niños y niñas que cada vez hay más casos.

Quienes no conozcan esta patología, la EII es una enfermedad autoinmune y crónica que afecta al aparato digestivo, recalcar que no es contagiosa y que no tiene cura pero si se siguen los tratamientos establecidos por el especialista la enfermedad puede ser más llevadera. En el caso de que dicho tratamiento no funcionase y la enfermedad tenga complicaciones, se practicara una ostomía que es la creación de un orificio en la pared abdominal para dar salida a las heces que son recolectadas a través de una bolsa de ostomía. 

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La Enfermedad Inflamatoria Intestinal está englobada principalmente por la enfermedad de crohn que puede afectar desde la boca hasta el ano y la colitis ulcerosa que afecta al colon, habitualmente empezando por el recto y extendiéndose de manera continua a otros segmentos del colon. Luego también están la colitis indeterminada y la colitis microscópica que se dan en menos casos.

Lamentablemente, esta patología aun no es muy conocida por la sociedad, por ello diversas asociaciones y grupos de pacientes luchan día a día por da la visibilidad necesaria para poder mejorar la calidad de vida de quienes la padecen y de los futuros casos.

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Hace unas semanas comencé una pequeña campaña de visibilidad llamada «No lo entiendes hasta que lo vives» creando imágenes a partir de fotos propias, cedidas por gente como Carol y María que me ayudaron según se lo pedí y tirando de imágenes de libre derecho. Con el único objetivo de expresar lo que sentimos y vivimos con la enfermedad de inflamatoria, me faltaron algunas que tenía en mente pero las que han salido a la luz creo que han sido las más importantes. De todas maneras, estas imágenes y las que tengo en mente seguirán dando visibilidad día a día a través de las redes del blog.

Hace meses que andaba buscando una frase para el blog y que tuviese relación con la ostomía y con la enfermedad inflamatoria. Entonces a raíz de un videojuego surgió «No lo entiendes hasta que lo vives», estuve investigando para que no estuviese registrada y poder utilizarla para el día mundial y ya de paso que se quede como lema del blog. Viene de perlas porque siempre he dicho que yo no sabía lo que era el crohn hasta que lo viví en mis carnes, había visto el caso en una persona, pero no era muy fiable y después la ileostomía que fue lo que más me marcó porque no sabía ni que existía hasta que me la vi en la tripa en cuestión de horas.

El día mundial de este año ha sido bastante reconfortante porque me ha permitido aprender más sobre la enfermedad elaborando el articulo 10 cosas que debes saber sobre la EII para My Therapy, en el que debo agradecer a Clara la confianza depositada en mi y lo fácil que me lo ha puesto para escribir el artículo. Aprender como voluntario de ACCU Madrid a ayudar en todo lo que ha estado en mi mano a organizar el evento que tiene lugar hoy en Madrid, que no ha sido nada fácil, y lo más seguro que durante el evento aprenderé más aún.

Estar con el equipo de #FFPaciente dando visibilidad durante todo el día de ayer por las redes sociales y haberles aportado toda la información necesaria para que elaborasen el plan de trabajo. He aprendido un montón de ellos y espero poder poner en practica haciendo publicaciones más llamativas en las redes, si alguien pensaba que me iba a quitar de las redes sociales estaba equivocado, he vuelto más fuerte y con más ideas, necesitaba tiempo y horas de descanso, aunque algunos días no estoy muy activo por falta de tiempo. También ando captando testimonios sobre la enfermedad para Kurere, palabras que curan, los testimonios pueden ayudar a muchas personas que buscan a alguien que sufren lo mismo. Por último, colaborar con ACCU Valencia a través de Miriam para el vídeo sobre ostomías con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y que saldrá próximamente.

Para mí siempre es un placer ayudar y sobre todo sumar que es de lo que se trata. Siempre estaré agradecido a todas las personas que están depositando su confianza en mí, si alguien quiere restar que no cuente conmigo.

Última actualización: 16 de agosto 2019