La enfermedad de Crohn aun estando en remisión puede manifestar diferentes síntomas, pero en la experiencia que voy a contar puede ser que la enfermedad esté activa de nuevo. El Crohn es tan impredecible que solo queda esperar a que el especialista digestivo confirme las peores sospechas de los cirujanos.
Empiezo por el principio, hace unas semanas comencé con molestias en la zona baja del culo, no le di cierta importancia porque pensaba que era una irritación del «moquillo» que sale por el recto y con poco de crema iba a solucionarse. Con el paso de los días veía que esa molestia se convirtió en dolor y notaba un pequeño bulto, hasta tal punto que ya me costaba sentarme y andar porque estaba situada entre la ingle y el culo, un sitio incómodo.
Ese día justamente empezaba el curso de Habilidades Digitales que organizaba #FFPaciente y que tenía ganas de hacer para seguir aprendiendo sobre Redes sociales y Marca Personal. Empecé a sospechar que era un absceso porque el bulto se hizo un poco más grande y a veces sentía que iba a reventar solo. Acudí al curso con la idea de ir a urgencias después, aunque tenía la esperanza que iba a acabar reventándose. Mi pensamiento terco era, este posible absceso no puede impedirme perderme el curso, voy luego que me manden antibiótico o lo revienten y a casa como me pasó con los abscesos que me salieron en la cara hace unos años.
Acabé el curso y aunque no me dolía mucho en ese momento, decidí acudir a urgencias para ponerle nombre al bulto y tratamiento antes de que fuese a más porque ya me quedaba ese «run run» en la cabeza. Una vez urgencias, la verdad que no tardaron mucho en atenderme, comparado con anteriores ocasiones que me tenían bastantes horas esperando.
Los cirujanos empezaron a explorar mi culo, efectivamente era un absceso perianal probablemente provocado por la enfermedad de Crohn y tengo que pasar por quirófano de urgencia para drenar el absceso. También tienen que valorar el estado del recto ya que en el tacto rectal no pudieron explorar mucho debido a que tengo una estenosis anal, el culo entró en tensión debido al fuerte dolor que me provoca. Pregunté si tenía que quedarme ingresado o podía volver a casa a lo que me contestaron que tenía que quedar un día ingresado. A partir de ahí ya se descolocan todos mis planes mentales, pero no había vuelta atrás. Como decidí ir solo porque no lo veía tan grave para tener que acudir acompañado tuve que avisar a mis padres para que estuviesen informados.
Estaba tranquilo pero a la vez inquieto, los quirófanos me dan mucho respeto, solo tenía en mente seguir acudiendo a los cursos y seguir con mi rutina, que un absceso perianal no podía limitarme, para mi mente era ilógico. Dentro del quirófano, todo el equipo médico me trató muy bien y poco más puedo decir porque me pusieron anestesia general, así que me tocó echarme una rica siesta, corta porque tardaron poco tiempo y ya me desperté en la sala de despertar.
Los cirujanos que me operaron me explicaron que el absceso fue drenado satisfactoriamente y que me pusieron un drenaje dentro de la herida, bastante profunda, para seguir drenando el pus (infección) y quede bien limpia la zona. Esta herida profunda, me comentan que se llama fístula perianal. No saben cuánto tiempo tardará en cerrar la fístula, pero me indican que debo tomármelo con paciencia porque no es a corto plazo.
Otra cosa que me comentaron es que debía acudir a la consulta del digestivo ya que creen que el absceso perianal y posterior fístula es debido a la enfermedad de Crohn porque es uno de sus síntomas más típicos y debía ponerme algún tratamiento ya que como estaba en remisión me había quitado el Humira. También tenía que ir a la consulta de mi cirujano, menos mal que ya tenía cita en diez para revisar la estenosis anal.
Estuve poco tiempo en la sala y me subieron a la planta once, casualmente en la misma planta y en la habitación de al lado de cuando me operaron para realizarme la ileostomía. No creo en las casualidades, pero estaba a 6 días de cumplir 3 años de vida con la bolsa en la misma planta, mismo control, casi las mismas enfermeras… un «deja vu» pero de menos gravedad.
El efecto de la anestesia general empezó a darme náuseas y vómitos. Era aún de noche y me resultó difícil dormir, ya de por sí que me cuesta dormir cada vez que estoy ingresado, estar revuelto no ayudaba. Llamé a la enfermera para que tuviese constancia de ello y de paso que me diera algo para controlar los vómitos y náuseas, fue ponerlo en la vía y estar un buen rato sin tener náuseas y poder dormir unas pocas horas.
Por la mañana me encontraba algo mejor, con molestias en el culo y sin náuseas. A las 8 de la mañana comienza el cambio de turno las enfermeras y entró Toñi a la habitación, se quedó sorprendida al verme ya que solo nos veíamos en reuniones o eventos y no atendiendome en el hospital, esta vez la tocaba cuidarme y hacerme las respectivas curas de la fístula. Cuando los cirujanos entraron a la habitación haciendo la ronda, entre Toñi y ellos estaban explorando la fístula y el drenaje que llevaba puesto. Me comentaron que la fístula iba bien pero debía de llevar el drenaje un día más y me darían de alta si todo iba bien.
Las náuseas volvieron y con ello los vómitos, en una de las veces que acabé de vomitar, mi corazón se empezó a acelerar bastante. Empezaron a hacerme electrocardiogramas y tomar el pulso, como no bajaban las pulsaciones, tuvieron que avisar a los cardiólogos. En aquel momento subió a planta mi enfermera estomaterapeuta Marta a visitarme para ver cómo estaba y a comentarme que a veces suele pasar después de una intervención para dar normalidad a la situación.
El cardiólogo llegó y empezó a mirar los electros y mirarme las pulsaciones, valoró que era una arritmia (fibrilación auricular), probablemente causada por la intervención y que iban a ponerme un tratamiento por vía para intentar controlarla. Si no lograban controlar la arritmia, tenía que bajarme al hospital de día para anestesiarme 5 minutos y dar una descarga al corazón para que el ritmo cardíaco vuelva a su estado normal, a esto lo llaman cardioversión. El tratamiento no funcionó y a última hora de la tarde me bajaron para hacer la cardioversión y lograron que el corazón volviese a su ritmo cardíaco normal.
Al día siguiente ya me encontraba bastante mejor, más animado y con hambre. Me trajeron el desayuno, lo comí despacito y poco a poco para ver si lo toleraba, al ver que el desayuno me sentaba bien mi maquinaria ya empezó a funcionar y me subió el ánimo. Toñi entró para hacerme las curas pertinentes de la fístula y al quitar el apósito, el drenaje salió solo lo cual me alegré y me quedé sorprendido del tamaño del drenaje ¿Como tenía eso en un hueco pequeño y sin notarlo?. Ella lo veía muy colorado aún pero la última palabra la tenían los cirujanos que me operaron. Una vez curado, ya pude levantarme y poder estar en el sofá sentado, después de estar todo un día tumbado sin hacer ningún esfuerzo.
Después subió la cirujana del equipo a valorar el estado de la fístula, vio que estaba bien y decidió darme de alta si el cardiólogo también veía que el corazón estuviera bien. Él también veía bien el estado del corazón, así que me dieron de alta. Cuando Toñi me entregó los papeles del alta, me explicó los pasos a seguir para tener la fístula limpia y bien cuidada. El cardiólogo también me dejó unas pautas, tomar anticoagulante durante un mes y pasar revisión. También acudir a la consulta de mi cirujano para revisión de la fístula, cómo tenía cita en diez días por la estenosis no tuve problema.
Cuando salí del hospital me fui a casa de mis padres para terminar de recuperarme y orientarme, los ingresos me dejan muy desorientado. El mismo día salí a darme un paseo con Duke, necesitaba aire fresco y «olvidar» estos dos días intensos en el hospital. Me notaba bastante dolorido e incómodo al andar, pero es que soy un culo inquieto y sentirme inútil me mata.
Actualmente, la fístula perianal va evolucionando favorablemente, aunque todavía tiene que pasar un tiempo hasta que esa herida abierta se cierre. Como estoy acudiendo al ambulatorio cada semana, me lo tienen controlado. Lo que «peor llevo» es tener que llevar la compresa para no manchar y tener algo tapada la fístula, me resulta incómoda y en uno de los baños de agua que tengo de darme me noté la herida abierta y me dio mucha sensación, tuve un rato que me decía que asco y esto va a tardar bastante encerrar.
Hasta aquí la inesperada aventura de la fístula perianal, aún no ha acabado pero es tan extensa que hay que dividir en dos publicaciones.
Última actualización: 22 de agosto 2019
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