El pasado día 5 de diciembre, #FFPaciente junto a «La Red de personas #FFPaciente» comenzaron la iniciativa #FFPacienteNoel, en el cual se utilizara dicho hashtag en Twitter e Instagram en la que los pacientes tienen que pedir sus deseos a este señor tan majo vestido de rojo y blanco llamado Papá Noel elaborando un vídeo, haciendo una foto, escribir un post en blog o Instagram, twittear… hay muchas maneras. Por este motivo, yo voy a escribir mi carta como paciente en forma de post.
Querido #FFPacienteNoel.
No soy de escribir cartas, no sé si habré sido bueno o malo durante este año, yo creo que me he portado bien e incluso demasiado bueno he sido en algunas ocasiones, nunca aprendo. Esta vez escribo por una buena causa y espero que logres cumplir alguno de mis deseos.
MÁS INVESTIGACIÓN DE LAS EII
Encontrar la cura es un deseo casi imposible, pero por pedir que no quede, ese día llegará algún día, al menos que haya más investigación para lograr cumplir esa meta. Por suerte la ciencia avanza y al menos ahora existen más tratamientos que hace años. Aprovechando este deseo, pido Unidades EII en todos los hospitales para que nunca se pille una EII tardía y los pacientes diagnosticados tengan una mejor atención.
MI SR. CROHN SE VUELVA A DORMIR
Como he contado en el post Descubriendo al Crohn que llevo dentro VI mi periodo de remisión se acabó y el dragón que tengo en la tripa ha decidido despertarse para dar por culo un rato y nunca mejor dicho porque se ha quedado ahí instalado, se conoce que la tripa ha dicho que no quiere saber nada de él, algo lógico después del último brote. También que la fístula termine por cerrarse, ya han pasado dos meses y aunque su progreso es favorable, aún le queda un tiempo y menos mal que el Humira está ayudando a cerrarse más rápido, pero sus efectos secundarios algunos días me dejan hecho polvo. Así que, pido que vuelva a dormirse, que así está muy guapo.
MENOS MAREAR A LOS PACIENTES
Esto lo estoy viviendo últimamente con las curas de la fístula y con un familiar cercano. Entiendo que los profesionales sanitarios estén saturados ante la falta de personal y aumento de pacientes, pero nosotros somos los menos culpables, somos los primeros en no querer ir al médico, significaría que estamos bien. En mi caso, el cirujano dictaminó que las curas y revisiones de la fístula se hagan en enfermería del ambulatorio y esta diga que no, que tiene que ser el cirujano. La verdad que siempre está en la misma tesitura porque con la ileostomía ya me pasó lo mismo. No queda muy bien que se echen mierda unos a otros delante de alguien que necesita ser atendido y curado.
Respecto a mi familiar, tiene que realizarse curas cada ciertos días, el enfermero del hospital dice la manera A, la del ambulatorio la manera B, urgencias del ambulatorio de la manera C. Todas equivocadas según a donde vayas, sería interesante tener el objetivo común de que este familiar salga adelante y se cure enseguida. Yo sé que todas las maneras son con buenas intenciones, pero una mejor comunicación o un manual definitivo de como curar ese tipo de heridas evitaría estas situaciones incomodas para el paciente.
RESPETO ENTRE PACIENTES
Este año he visto muchas faltas de respeto entre pacientes y ataques destructivos, sobre todo en redes sociales ¿no tenemos bastante con nuestra enfermedad para ser atacados? A mí me resulta penosa la poca empatía entre iguales y que sufren lo mismo.
Una situación que he vivido varias veces tanto como paciente como visitante es el tema de la visita de los familiares a los pacientes. Entiendo que sea una situación de preocupación y que por desgracia cada vez se tiene menos tiempo entre semana. Pero evitemos las visitas masificadas de más de 5 visitantes a pacientes por respeto al compañero o compañeros de habitación, las reuniones familiares mejor en casa con unas cervezas por respeto a quien está detrás de la cortina. Ya de por si las habitaciones son pequeñas y el ruido que se genera más el calor resulta muy agobiante aunque esté la ventana abierta. A veces las enfermeras actúan y avisan a los visitantes, pero con esto de las agresiones hasta por saludar es lógico y normal que tengan que callarse.
RESPETO EN LAS REDES SOCIALES
Las redes sociales yo las uso para interactuar, aportar, compartir e informar, para eso se crearon. No me gusta el grado de agresividad y violencia que se llegan a las redes sociales con críticas destructivas de los denominados haters.
Antes me afectaba, pero desde hace unos meses no me afecta nada de nada, de hecho ni los leo, en las redes son gallos y en persona son gallinas, como dije en la ponencia de Pacientes Blogueros, los haters son tu mayor fan y encima sube seguidores de calidad. Estoy más centrado en mi salud, es lo que más me preocupa en estos momentos y de disfrutar de la vida. Hay vida fuera de las redes sociales y desvirtualizar personas que te siguen e interactúas es una experiencia muy agradable.
OPERACIONES SATISFACTORIAS DE MIS OJOS
Desde agosto llevo inmerso en el tema de la vista, tuve problemas y me ofrecieron la opción de ponerme lentes intraoculares para mejorar un poco más mi visión, aparentemente parece una operación por estética, pero no, es para mejorar mi calidad de vida y totalmente recomendada por el oftalmólogo. No me hacía mucha gracia tocarme los ojos, pero había que aprovechar esta oportunidad.
Me intervinieron del ojo derecho el cual aún no está recuperado del todo, ahora queda el izquierdo que me intervendrán en unos días, este será una operación más compleja y recuperación más lenta. Estoy deseando acabar, que salga bien y recuperar toda mi visión, me voy apañando con diferentes opciones de accesibilidad aunque me cuesta mucho enfocar y acabo agotado visualmente hablando. Ya tengo asumido que hasta primavera no estaré bien del todo.
MI CORAZÓN SIGA SANO
Parece que la arritmia que me dio después de la operación del absceso perianal ha sido a consecuencia de la intervención, lo ven algo normal pero… ya me han advertido que una vez que da una arritmia ya pueden suceder más. En mi caso, alegan que soy joven y que lo más probable me suceda cuando sea mayor. Aun así, yo me he quedado «preocupado» por este contratiempo, sé que no volverá a pasar, pero mejor prevenir que curar, le he cogido mucho respeto. Cuando me diagnosticaron la enfermedad de crohn, me dijeron que con el tratamiento me permitiría hacer vida casi normal, pero acabó en una ostomía inesperada. No tiene por qué pasar igual con el corazón, pero cuando vives una situación traumática, ya se te viene el recuerdo.
MÁS CONSULTAS Y ENFERMERAS/OS DE OSTOMÍA
Muchos hospitales de España no cuentan con consultas de ostomía, algo esencial para las personas portadoras de una ostomía para poder ser atendidas cuando lo necesitan. Manejar una ostomía no es nada sencillo y se necesita como el agua para resolver dudas, ayudar a adaptarse a la sociedad, ser curados ante alguna herida o la piel se nos pone roja como un tomate.
Las enfermeras y enfermeros de ostomía son esenciales ya que son los que nos ayudan a resolver todas nuestras dudas y psicológicamente ayudan mucho.
VISIBILIDAD EII Y OSTOMÍA
El deseo de todas las personas diagnosticadas con una EII y/o portadoras de una ostomía, ser más visibles en la sociedad e instituciones para mejorar nuestra calidad de vida.
NI UNA MÁS
Un deseo que pedimos todas las personas, que se acabe la violencia contra las mujeres, que se acabe el miedo, agresiones, intimidaciones, maltratos, asesinatos… una larga lista que entre todos debemos rechazar y denunciar. Aún sigo sin entender como alguien puede atreverse a hacer daño a una persona.
Gracias por leer mis deseos, lo dicho, espero que se cumpla al menos uno.
Aprovecho la temática del post para desear una Feliz Navidad y Próspero Año nuevo 2019 a todos los lectores y lectoras del blog. Gracias por leerme, este años ha sido un gran año para el blog con más de 15.000 visitas en el 2018, todo un record personal.
Última actualización: 5 de agosto 2015
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