Descubriendo al crohn que llevo dentro VI: Se acabó la remisión

El 16 de noviembre de 2017, en el post Descubriendo al crohn que llevo dentro IV, anunciaba que la enfermedad de crohn estaba en fase de remisión después de estar casi 3 años en actividad. En ese post explicaba también que la remisión no se sabe cuándo llega, el tiempo que dura ni cuándo se va.

Retomando la aventura del post anterior en el que contaba mi intervención de un absceso perianal y que en varias ocasiones el equipo de cirugía y mi cirujano me comentaban que la enfermedad de crohn podría volver haberse activado. Me indicaron que debía adelantar la cita con mi digestivo, ya que hace justamente un mes de la intervención, me indicó que al estar bien y sin posibilidades de poder reconstruir (de momento) me citaba para dentro de un año.

Esta indicación no la especificaron en el informe de alta y me costó gestionarlo porque en secretaría no querían adelantar la cita al no venir especificado, ni indicando la posible actividad de la enfermedad. Como me puse un poco insistente, me comentaron que se lo pasaban a la enfermera de la unidad y me llamarían. A los 10 minutos de salir del hospital me llamaron indicándome que me citaban para el 14 de enero y yo… pero que la enfermedad puede volver a estar activa, hay que tratarla, a lo que me contestaron, la enfermera lo ha valorado así. Colgué con educación pero de mala gana y según llegué a casa envié un correo a la unidad especificando que me tenían que ver explicando todo lo que me ha pasado y que el cirujano me indico que ellos tenían que verme. Mi insistencia dio sus frutos y al día siguiente ya me contestaron que me citaban para dentro de 10 días. 

Entiendo que las consultas estén saturadas, con todas las citaciones adjudicadas y existan pacientes que piden cita hasta cuando les sangra la nariz. Pero en casi 4 años que llevo ahí, solo una vez fui de urgencia, si pido adelantarla no es por capricho sino por necesidad. Soy el primero que no me gusta ir al hospital si no es necesario porque por desgracia hay personas que necesitan citarse por cosas más serias y ocupar su lugar no me parece ético. Por ejemplo, algunas veces mi psicóloga me llama para cambiarme la cita porque algún paciente necesita ser tratado de urgencia, yo accedo porque en ese momento sé que puedo aguantar dos días más y porque cuando ella me ha tenido que atender una vez de urgencia ha hecho lo mismo con ellos.

Durante esos 10 días, inevitablemente mi pensamiento estaba en si se había acabado mi periodo de remisión o no, aunque en esos días me intervinieran del ojo derecho para poner la lente intraocular, mis pensamientos estaban ahí y más si tenía que estar en reposo sin hacer esfuerzos. A ratos me decía es imposible porque yo me encuentro bien, sin síntomas y en otros momentos razonaba en que si el cirujano insistía tanto es que el bicho se había despertado. Era inevitable pensar en todo lo que he vivido con la enfermedad activa porque lo pasé realmente mal, tratamientos fallidos, síntomas agudos como la diarrea que apenas me dejaba salir a la calle y la perforación del colon que casi me deja en la camilla. Solo deseaba que si la enfermedad se hubiese vuelto a activar, que esta vez la pillasen a tiempo porque no quería pasar por lo mismo.

Llegado ese deseado día, la sala de espera estaba saturada de gente y la consulta iba con retraso de casi una hora, no es plato de buen gusto, pero por suerte o desgracia ya estaba acostumbrado y me llevé mi libro de sudokus con números grandes para tener la mente ocupada y estar entretenido. Ese día me vino hasta bien estar ahí horas metido porque iba agudizando la vista del ojo operado, por sacar algo positivo. Una vez en consulta, comenté al especialista lo que pasó y empezó a mirar los informes de urgencias. Como ya son 4 años con él, le pregunté sin tapujos si la enfermedad se había activado, como sé que él no se anda por las ramas y es directo (a veces demasiado) sabía que me daría la respuesta. Me dijo «si, la enfermedad vuelve a estar activa y porculera como siempre», me volvía a poner en tratamiento biológico, vuelta al Humira, para ayudar a cerrar el absceso y controlar la enfermedad. 

Empezó a mover toda la maquinaria como yo digo y llamó a la farmacia para pautarme el Humira de nuevo y empezar ese mismo día con los 4 pinchazos de bienvenida, cosa que me alivió porque al menos me manda algo para que la enfermedad no vaya a más, pero con cierto recelo al Humira porque la última vez poco efecto me hizo pero había que darle una oportunidad y si eso ayudaba a cerrar el absceso mejor que mejor. 

Cuando salí de consulta, estaba en esa fase de buff me lo esperaba pero no, la lógica era que el crohn estaba ahí, pero mi esperanza era que no estuviese activo. Tuve que salirme un rato fuera del hospital y asimilar todo, siempre intento mostrarme valiente, pero hay ratos que aunque diga «bah esto lo supero en unos meses y listo» pues realmente estoy preocupado. No pude evitar que se me saltasen las lágrimas de impotencia, de venirse todos los recuerdos malos de la enfermedad y de decir ¿se volverán a repetir? y ¿Ha sido culpa mía que se haya activado? ¿Me he confiado demasiado?, no sé creo que son preguntas que se le vienen a quienes hayan pasado por esta fase. Me dio mucha rabia la verdad porque costó mucho poder vencerla y encima la remisión vino de forma inesperada que no sabes que fue realmente lo que paró la enfermedad.

Ese día me quedé hecho polvo, pensando menos mal que no me reconstruyeron cuando estaban insistentes, sino no sé qué hubiese pasado. En teoría, la ileostomía ayudaría a frenar la enfermedad, pero como se aprecia, tengo la ileostomía y la enfermedad sigue haciendo de las suyas, lo que confirma mi decisión de quedarme con la bolsa. A muchos no les gustará llevarla bolsa, pero prefiero seguir vivo y no estar sentado en el baño todo el día con dolores y con miedo de salir a la calle. 

Actualmente, ando más animado, con ganas de volver a vencer aunque tarde otros 3 años. Como dije antes, aparte del absceso, no tengo ningún otro síntoma, cosa que ando mirando con recelo porque no me fío. Todo sea que ahora diga que estoy bien pero dentro de un mes me entre un brote de la leche, como es tan imprevisible a saber. Cuando fui al ambulatorio a revisarme el absceso, comenté a la enfermera que la enfermedad se había vuelto a activar y la pedí que me hiciese un seguimiento del peso. Como sabe que la enfermedad me hace perder muchos kilos, accedió enseguida a pesarme y controlarme cada X tiempo y poder actuar en el caso que empiece a perder peso. Parezco un poco paranoico, pero me gusta tener todo controlado y si sé que soy propenso a unas situaciones, mejor pillarlas a tiempo para evitarlas.

Para sorpresa de los dos, cuando me iba a revisar el absceso me dice pero que cambio ha dado en menos de 48h, está casi cerrado ya, normal después de 4 plumas de Humira algo tenía que hacer aunque la cicatrización está siendo molesta y algo dolorosa. Cuando subo a la báscula, digo ya veras, he adelgazado seguro, pero no, veo 64 kg y yo, esto está mal, no he podido engordar 4 kilos, jamás he pesado 64 kg y ella se quedó sorprendida también pero era así a lo que añade ella y has estado ingresado que se suele perder peso, a saber cuándo habías engordado. Es una alegría, pero como dije antes, ando mirando con recelo, no me fío. No soy médico, pero creo que esta vez la enfermedad se ha activado en el culo y está ahí dando por saco. Si soy sincero, prefiero que esté en el culo, así puedo comer y no tener dolores de tripa y como no tengo que cagar por el ano… jejeje.

Después de toda esta aventura, al menos he podido vivir un año de remisión y disfrutar de ella, espero que vuelva pronto. Aquí acaba la experiencia de hoy, me gustaría que no hubiese una séptima parte, pero pinta imposible, me conformo con tener que escribirla dentro de un año, dos o más. Mientras tanto, solo queda obedecer a los médicos y bajar el ritmo de vida y estar tranquilo durante un tiempo. ¡¡Toca volver a luchar!!

Última actualización: 15 de agosto 2019